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Comunicato stampa: SLA - interrogazione ESPA su protesta malati per mancata valutazione Regione progetto di assistenza
La civile e sacrosanta denuncia dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, in particolare di Salvatore Usala (qui il video per conoscerlo), battagliero componente della stessa commissione, che lamentano il mancato seguito al progetto presentato dalla Commissione regionale SLA per responsabilità proprie dell’Assessorato regionale alla Sanità (qui leggi il loro appello "i malati SLA sono stanchi di promesse"), è sostenuta dalla decisa presa di posizione del Consigliere Regionale del Partito Democratico Marco Espa con una interrogazione urgente indirizzata al Presidente della Regione e all’Assessore alla Sanità Liori.
Marco Espa nel documento che è stato presentato oggi in Consiglio regionale, dopo aver richiamato il fatto che la Commissione regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica - nominata nel Settembre del 2009 per definire i protocolli degli assistiti, per fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, nonché per definire i programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche - nei primi mesi del 2010 ha predisposto, consegnato e illustrato all’Assessore regionale alla Sanità il documento finale assistenziale oltre alle linee guida del registro epidemiologico, evidenzia che nessuna iniziativa è stata adottata dalla Giunta regionale per dar corso alle indicazioni contenute nel progetto.
Dopo il fallimento delle politiche del Governo nazionale che avevano costretto Usala e altri quattro malati di SLA allo sciopero della fame, la Sardegna non puo attendere oltre: a giudizio del Consigliere regionale del PD, va garantita ai malati di SLA e alle loro famiglie il diritto a vedersi assicurato il massimo benessere psicofisico e sociale durante tutto il percorso evolutivo della malattia.
Pertanto la richiesta di Espa non può che essere ferma: conoscere quali sono i tempi di valutazione del progetto da parte della Giunta anche perchè si prevede che la spesa per il progetto definito dalla Commissione pur prevedendo degli incrementi è abbondantemente compensata dalla prevedibile drastica riduzione delle ospedalizzazioni.
Interrogazione urgente Marco Espa, con richiesta di risposta scritta, sulla mancata attuazione del progetto elaborato dalla Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica
Consiglio Regionale della Sardegna
Quattordicesima Legislatura
Il sottoscritto,
Premesso che
La Regione Sardegna, con Decreto Assessoriale n° 42 del 20 Settembre 2009, ha istituito la Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica che resterà in carica cinque anni e si occuperà di definire i protocolli degli assistiti, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
Nel gennaio 2010 il lavoro della Commissione ha portato alla predisposizione di un documento ufficiale contenente le linee d’indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA per assicurare il massimo benessere psicofisico e sociale al paziente ed alla sua famiglia, durante tutto il percorso evolutivo della malattia; indicando i percorsi ottimali di cura ed assistenza, in un’ottica di presa in carico globale e continua dei bisogni della persona e della famiglia.
Il presidente Dott. Vincenzo Mascia il 29 gennaio 2010 ha consegnato e illustrato all’Assessore regionale Assessore dell'Igiene e Sanità e Assistenza Sociale il documento finale assistenziale, oltre alla linee guida del registro epidemiologico;
Avendo appreso che
I malati di SLA hanno diffuso un comunicato stampa con il quale denunciano il fatto che la Regione, dopo aver ricevuto la documentazione per poterne valutare la compatibilità finanziaria, non ha però dato seguito al progetto presentato dalla Commissione regionale SLA, né ha adottato alcuna iniziativa in tal senso.
Chiede
di interrogare il Presidente della Giunta Regionale e l'Assessore regionale Assessore dell'Igiene e Sanità e Assistenza Sociale per sapere:
Quando il progetto elaborato dalla Commissione regionale SLA verrà sottoposto alla Giunta per le necessarie valutazioni e per l’approvazione;
Se non ritenga superabile il problema della la compatibilità finanziaria, considerato che la proposta transitoria non comporta aggravi e l’incremento dei costi del 25% a regime può essere abbondantemente compensato dalla prevedibile drastica riduzione delle ospedalizzazioni.